Exame para Doença Rara nos Pés de Bebês Torna-se Obrigatório

Passa a ser obrigatório a realização de exame para doença rara nos pés de bebês, que avalia músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos

A partir de agora, o exame clínico para detectar malformações nos dedos grandes dos pés, características da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) em recém-nascidos, se torna obrigatório durante a triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Em suma, a medida foi estabelecida pela Lei nº 15.094, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva em 9 de janeiro de 2025, em Brasília. O texto havia sido previamente aprovado pelo Senado Federal no final de 2024.

A ossificação progressiva geralmente se torna perceptível na primeira infância (entre 0 e 5 anos), impactando a mobilidade do pescoço, ombros e membros. Assim, os pacientes podem enfrentar dificuldades para respirar, abrir a boca e até mesmo para se alimentar, devido às restrições nos movimentos causadas pela condição.

Saiba Mais sobre o Exame para Doença Rara nos Pés de Bebês

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), igualmente chamada de Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de origem genética e incurável, com uma incidência de uma em cada dois milhões de pessoas. A condição provoca o crescimento anormal de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos, levando à progressiva restrição dos movimentos e, por vezes, à imobilidade permanente.

Recém-nascidos com FOP apresentam um sinal característico: o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, e em cerca de 50% dos casos, também há malformação dos polegares. Em síntese, esse sinal é crucial para a detecção precoce da doença.

Outros sinais congênitos incluem deformações na parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e espesso. Embora a FOP não tenha cura, o SUS oferece cuidados multiprofissionais, medicamentos e tratamentos gratuitos, visando minimizar os sintomas e as inflamações associadas à condição.

Como e Onde o Tratamento é Realizado?

Por ser uma doença rara, a assistência especializada para crianças e adolescentes diagnosticados com FOP ocorre, na maioria das vezes, em hospitais-escola ou universitários. O tratamento é adaptado de acordo com as necessidades de cada paciente, podendo incluir terapias reabilitadoras ou outros cuidados específicos, com suporte dos Centros Especializados em Reabilitação, que estão disponíveis em todos os estados.

Eventualmente, o tratamento para FOP é centrado no uso de corticoides e anti-inflamatórios durante a fase aguda da doença, com o objetivo de controlar e limitar o processo inflamatório. Sobretudo, essas abordagens terapêuticas visam reduzir a progressão da ossificação nos tecidos e proporcionar alívio para os pacientes.

Referência: CNN Brasil.